Oepskanker

Het verhaal van Frank

Geen CholesterolBol

oktober28

Op internet spoken veelal enkel de enge verhalen, hoe het ook kan gaan lees je hier.

Het is nu 2 jaar geleden sinds mijn Chemo, ik voel me nogsteeds top, mijn jongste zoon is ook nogsteeds kerngezond dus de chemo had daar ook geen uitwerking op :)
Bij de controle die nu is verruimd naar 3 maandelijks is deze keer ook mijn nier functie, cholesterol etc gechecked, en alles in het groen!

Soms lijkt het wel een leven geleden, heel apart maar we hebben er veel van geleerd.

 

Tot de volgende update!

Pieter de Zaadschieter

juni19

In de veronderstelling dat 1 bal en chemo mij zo goed als kansloos zouden stellen om opnieuw vader te worden, was ik het type dat het koor al snel verliet en er niet in de kerk gezongen werd (sorry again mam).

En als je geen kans hebt om te scoren waarom zou je dan je voetbalschoenen aantrekken?
Maar nu 10 maanden na mijn chemo hebben die koppige rakkers van mij toch de weg gevonden, en word ik dus voor de 3e keer vader…Oepsie poepsie, dat was nogal eerder dan gepland.

Had graag gezien dat mijn oudste al kon koken voor de kinderen maar dat liep anders en krijgen we het drukker dan ooit!

Maar dit wonderkind moet er dus zijn! En in Januari verwachten wij dan ook ons 3e kindje.

Zaadcellen bij een man vernieuwen super snel, en de chemo is na 5 maanden ook volledig je lichaam uit. Er is nu geen enkel risico dat die chemo van invloed is op de kleine.

Laat dit lotgenoten dan ook de kracht geven en wat angst wegnemen dat kinderen krijgen onmogelijk is na deze behandeling.

P.S

Aan de mensen in het Masturbatorium, maak er maar een lekkere shake van, ik heb het niet meer nodig ;) ha!

Lente

april8

Het is nu al weer bijna een jaar geleden dat die vergrote lymf voor het eerst gezien werd.
Er komt nu dan ook een Spannende CT-Scan aan.

Het is gek, iedereen klaagt maar over het weer, het is koud maar wel zonnig en mij kan het weer nog niet echt boeien eigenlijk.
De vorige keer dat het echt mooi weer was buiten lag ik voor apengapen of aan de chemo in het ziekenhuis of doodziek thuis op de bank.
Steeds een plekje zoeken in de zon, maar toch een beetje onwennig niet de juiste plek en simpelweg niet in de zon mogen met je snavel.
Mooi weer heeft daardoor een beetje een lading voor me gekregen, en ik wil die lading kwijt (dat klinkt dubieus haha).

Deze maand is spannend morgen een beetje bloed inleveren, 17 April de CT-Scan en 22 April de uitslag.
Die uitslag moet uitwijzen of die lymfe nu zijn gekrompen, ze moeten kleiner zijn dan die 1cm.

Als dat zo is…..dan mag van mij het voorjaar losbarsten en gaan we vol goede moed het mooie weer in!

1st checkup

november21

Ik mocht deze maand weer bloed inleveren, en er zou een lichamelijke controle plaatsvinden.

De resultaten zijn allemaal uiterst goed :) Bloedwaarden waren weer allemaal perfect, tumor markers allemaal binnen de norm.
Lymfe voelden allemaal goed, niks opgezet, geen rare (als laatst overgebleven) kloot en ook mijn longen klonken goed.

 

Dus top!
We blijven maandelijks onder controle staan op bovenstaande manier, in Februari heb ik weer een CT-scan die misschien wat spannender is.

BAM!

oktober12

En dan BAM in de goede zin :)
Geen klap in het gezicht deze keer, geen narigheid want dat hebben we al genoeg.

Nadat ik een slapeloze nacht had gehad, waarbij kriebels in mijn buik de ronde deden alsof ik op het punt stond voor het eerst een date te hebben.
Ik werd  er helemaal debiel van, na een lange tijd toch in slaap gelukkig.

Dan naar het ziekenhuis, ik had om 10 uur de afspraak. Een afspraak op een bepaalde tijd zegt niet zoveel in een ziekenhuis, weet ik ondertussen.
Maar de arts liep nu wel erg veel uit. 45 minuten. Van alles ging door mijn hoofd: OH NO ze zijn nog aan het overleggen van hoe en wat gaan we het aanpakken.

 

Maar ik zag het al aan zijn lach bij binnenkomst!
De chemo heeft zijn werk gedaan, de lymf was geslonken naar 1.4 bij 1 cm. Waarbij 1 cm de norm is maar de lymf was 2x in volume afgenomen vergelijking met voorheen (2.4 cm).
Bloedwaarden waren goed en verwachting is dat de lymf nog zal slinken.
Geen reden tot nog meer chemo of operatie. Reden voor een borrel, aldus de arts.

En dat ga ik dan ook doen! PROOST!

Iedereen die mij (en mijn familie) zo gesteund hebben de afgelopen tijd wil ik even bij deze bedanken! Echt helemaal top!
Er zijn mensen die voor me hebben gebid, zelfs op heilige plaatsen, er zijn mensen die hebben geduimd en de kaartjes waren er in grote getallen.
Nogmaals, mijn dank is groot! Bedankt!

Loading….

september22

Loading….

Het voelt alsof ik opnieuw moet worden geladen, doet u mij deze keer dan maar versie 1.1 waarbij de error/bug kanker verwijderd is!
Mijn Energie komt terug, dat voel ik maar het is nog lang niet waar het wezen moet.

Ga ik een rondje fietsen met mijn dochter: hoppa bekaf!
Ga ik een paar keer de trap op en af (omdat ik verdomme pis van de kat moet opvangen die ik heb opgesloten in de badkamer, fris verhaal! Mijn kat sproeit, en dat doet hij op hele fijne plaatsen zoals (hoewel het onmogelijk lijkt) tegen mijn 50″ plasma! Dat zorgt voor bijtvlekken in de anti reflectie laag enzo. GRRRR! De dierenarts had bedacht dat hij misschien blaasgruis kon hebben en dan moest zijn urine gecontroleerd.): hoppa bekaf!
Til even de boodschappen naar binnen: jawel ik lijk wel 80, al hopen we dat nu te gaan halen natuurlijk maar wel bekaf!

Wat ook een vrolijk iets is, is dat ik gewoon in de laatste week van de chemo kuren nog even een bijwerking krijg.
En ik maar denken dat het met misselijkheid, vieze smaak en vermoeidheid de kous af was…neeee natuurlijk niet ik heb nu als kado ook pijn in mijn vingers gekregen.

Nu moeten jullie niet denken dat ik met een gezicht alsof ik moet poepen dit verhaal aan het tikken ben, dat gaat prima! Maar zaken als flessen opendraaien, bakjes open maken of iets vastklemmen is een drama.
Laat dan nu ook regelmatig iets uit mijn jatten donderen, heel vervelend.

Maar het feit dat ik mijn energie voel terugkomen is top! Het is nog niet waar ik wil zijn, dagen werken zou bijv nog niet lukken. Maar hoop binnenkort toch halve dagen te gaan werken..een paar..ofzo.

Er is ook wel iets grappigs gebeurd. Tijdens mijn 2e chemo kuren heb ik thuis patat gefrituurd, en dat heeft me zo misselijk gemaakt toen, gatverdamme.
Nu had ik gister geen zin om eten te koken, dus was het plan patat te halen en dat heb ik gedaan.
Maar die patat, blergghhh en het was echt prima patat hoor maar mij smaakt het dus niet meer…ofwel ik lust geen patat meer!

We zullen zien of dat nog goed gaat komen :)

 

To be continued, en op naar Loading Complete!

Was dit het laatste dal?

september5

Toen ik in het begin te horen kreeg dat ik aan de chemo moest dacht ik eigenlijk “dat doen we ff”
Hoe anders denk ik er nu over na de 3e week kuur.
Zo gesloopt als dat ik ben, zo beroerd als ik mij voel…. als dit dan maar het laatste dal is qua hoe verrot je je kan voelen.

Het was weer een zware week op afdeling 361 Oncologie, veel bekende gezichten en veel verdriet.
Als eerste zijn er Tien en Cees, 2 schatten van mensen nog in de kracht van hun leven (begin 50) maar Tien wordt niet meer beter.
Tien en Cees heb ik leren kennen in mijn eerste chemo week, en we hebben elkaar elke kuur nog ontmoet, ook toen ik met koorts werd opgenomen.
De chemo die ze heeft gekregen heeft de kanker enkel sterker gemaakt en zich sneller laten verspreiden… ik wist niet dat dat mogelijk was, en erg gerust word ik niet van zulke berichten, want: hoe zit dat dan bij mij?
Ze komen het mij persoonlijk vertellen maar ik ben op dat moment niet op mijn kamer….de volgende dag krijg ik het alsnog te horen :(
Tien vertelt, ‘ik denk dat ik nog maar een paar weken heb’….BOEM! Dat hakt er even goed bij me in. Hoe bedoel je een paar weken? Niemand gaat dood in een paar weken! Toch? Ze vertellen dat ze nog gaan trouwen die vrijdag. WOW! Hoe je van een klap naar iets moois gestuurd kan worden in korte tijd, zeg. Diep respect en wat mooi dat jullie dat doen. Met een Ambulance vanuit het ziekenhuis naar het gemeentehuis en weer terug. (stichting ambulancezorg)

Als Cees na zijn bruiloft nog even bij me komt die avond (want ik lig volledig naar de klote op mijn kamer) glundert hij dan ook van oor tot oor.
Hij is trots, zo trots als een pauw :) dat doet me goed! Hoe ellendig ik mij voelde, zo goed voel ik me nu. Bedankt!

De week is überhaupt zwaar, ik ben nog niet volledig hersteld van de vorige kuur en ik zit al aan een nieuwe.
Ik ben nog steeds veel moe en voel me niet fit.

Ik krijg geen privé kamer deze week, ik kom op een 2pers kamer.
De prive kamers zijn voor de zware gevallen deze week, en die liggen er dan ook echt.

Na 1 nacht mag mijn eerste buurman weer naar huis en heb ik de kamer 2 dagen voor mij al1.

Mijn tweede buurman is iemand uit Heiloo, ook een gezellige man, hij is 76 (denk ik) en is rustig. We kunnen goed praten en dat doen we dan ook over koetjes, kalfjes en uiteraard het leven. Want iedereen praat over het leven….leven pffff wat is leven relatief geworden deze week.

Op de afdeling is ook Evert weer van de partij :) de kuren gaan goed bij hem, dat is dan weer eens leuk om te horen! Dat het ook bij iemand goed kan gaan. Maar op de kamer van Evert ligt ook Cor, en met Cor gaat het allemaal niet zo goed. GRRR wat een klote afdeling is het dan ook!

Mijn laatste kuur stond ook in het teken van pissen, ik hield op een gegeven moment 5 liter vocht vast.
En dat betekende plasmiddel, en nachten lang naar de wc om het half uur, als er iets slopend is, is dat het wel en nu 3 dagen dat ik thuis ben heb ik nog steeds last van een geïrriteerde blaas, ding is helemaal van de leg.

Ik hoop echt dat dit mijn laatste verblijf op 361 in het MCA was, ik wil niet meer naar die naargeestige plek! Nog 1 keer naar de dagbehandeling en dan beter zijn!

 

Gezeik

augustus29

Dinsdag 28 en woensdag 29 augustus:

Zoals ik al vele malen heb geschreven krijg je gigantische hoeveelheden vocht toegediend.
Dat resulteert in veel plassen, ook al bekend.
Nu mag ik graag zeiken, maar ik zeik niet genoeg! Wat een gezeik!

Is mijn buurman weg, had ik me zo verheugd op een nachtje rust..wat denk je: te veel vocht, 4 kilo te zwaar ofwel 4!! frickin’ liter vocht!
Dus krijg ik plasmiddel, en omdat de kuur is uitgelopen tot 19.00 uur moet ik om 01.30 nog eens gewogen worden.

En wat denk je, om half 2 ‘s nachts ben ik nog steeds te zwaar, wat betekend dat ik in flessen/kannen moet plassen, wat een gezeik.
Sta je dan midden in de nacht met je leuning in een kannetje :( ik heb de gordijnen niet dicht dus mensen buiten hebben een grappig gezicht.

2e keer doe ik het plassen maar met het licht uit, maar dan moet ik goed naar mijn eigen gezeik luisteren en niet over het randje pissen..want te vol betekend natte voeten.. HOOO STOP! hij is vol hoor ik.
Deksel erop en vragen om een 2e kan. Ik kan m’n lol op deze nacht..(oh nu ik dit tik, even zeiken want ik ben 5 kilo te zwaar vandaag! brb! )
Het wegen in de ochtend resulteert in een exact goed gewicht..of eigenlijk 2 kilo zwaarder dan bij binnenkomst maar dat is tollereerbaar.

Het is woensdag dus ook “jassendag” dan komen ze met een hele delegatie aan je bed even kijken naar het aapje : Moi!
De dokter zegt  ‘Je houdt wat vocht vast heh?’ (1 blik op mijn postzegel bevestigd dat wel ja) ja klopt!
We willen je niet nog meer Lasex geven (plasmiddel) want i.c.m de Cisplatin is dat slecht voor je nieren…oh das lekker dan, bedacht ik mij.
Je hart is nog jong en sterk genoeg om het rond te pompen. Je plast het uiteindelijk wel uit.

Geen pijn verder of opgezette voeten en handen? Nope. Niet kort ademig? Nope! OK we gaan doorrr. Daag!

Aan het einde van de chemo krijg je een schone lijn en komt er weer een zoutoplossing aan te hangen om te spoelen.
De zuster zegt nog ‘Als je pijn hebt in je borst gelijk bellen heh! Want ja je hart moet nu wel hard werken met al dat vocht’.
Wat een geruststelling allemaal zo aan het einde van de dag.

Hoogtepuntje: mijn kids kwamen even langs met Oma en ome Dani :) Benthe kwam aan gerend en ik kreeg een dikke dikke knuffel onder het luide geschreeuw van ‘PAPA PAPA PAPAAAA!’. Heerlijk, wat smelt je daar toch van.
En die kleine dibbes man van me, wat een lekker ventje toch! :)

Helaas komt er aan het bezoek een einde, snif!

De laatste kuurweek

augustus27

Van maandag 27 augustus tot zaterdag 1 september:

We zijn de laatste kuurweek in gegaan, helaas geen kamer voor mijzelf  :( maar de buurman is wel erg gezellig moet ik zeggen.
Even afwachten of deze niet snurkt, telt in zijn slaap of midden in de nacht GODVER@#$$% schreeuwt.
Maar morgen mag de man weer naar huis, en is het maar even afwachten wat ik er voor terug krijg, een jonge blondine van 30 (sneu voor haar natuurlijk) lijkt me wel een keer leuk…. maar ik weet zo onderhand wel hoeveel geluk ik heb haha.

Het wordt waarschijnlijk iemand die ooit blond was ghehe.

Het was een aparte binnenkomst vandaag, ik werd meteen naar de kantine van het personeel geleid, en daar aan de muur hing een grote foto van mijn kale tronie! Het kranten artikel was uitgeknipt en opgehangen. Heel leuk natuurlijk maar wel oppassen wat ik schrijf :) (doen we niet hoor, ik doe niet aan censuur, enkel waarheid)

Dan moet ik toch wat rectificeren, de jonge dokter was niet 27, maar 30 en van 24-03-1982….. dan kijkt hij naar mij en denkt dan: shit, dat had ik kunnen zijn op de klok af!

Vandaag alweer de eerste verhalen, en de eerste tranen om mij heen… het blijft toch een afdeling die je niet in je koude kleren gaat zitten.
Een vrouw die net te horen krijgt dat ze kanker heeft, en nu wacht op hoe erg het dan is, en een bekende die er helemaal doorheen zit.
Het is vervelend, ik merk dat je snel ouder wordt en het leven heeeeeel snel leert waarderen.
Echt heel heel knap van de (veel jonge) meiden die dit werk kunnen doen, naar huis gaan en het op je werk laten of een plekje te geven, ik merk dat ik daar moeite mee heb.
Ik heb ook een verdomd goed geheugen en dat is niet altijd een zegen.

Nog even nagevraagd hoe het zat met al mijn bloedwaardes, en die waren allemaal top! Ook de tumormarkers! Die waren allemaal netjes dus vooruitzicht is goed (hoewel die tumormarkers bij deze ontdekking ook niet door het dak schoten qua verdachtheid).

Zoals ik al zei, is mijn buurman gezellig, mooie verhalen van jaren op zee (hey dat was de vorige ook!) , we luisteren nu samen naar Pink Floyd, Bruce Springsteen en Fleedwood Mack, HA! mooie dingen!

We gaan deze week weer meemaken, zien hoe het lijf zich houdt. Het begint al lekker: ik heb 3 liter vocht vast dus dat wordt weer plaspillen…grrrr! Wc, here I come!

Storm in een glas water

augustus22

Dinsdag 21 augustus, dag 16 van de 2e kuur.

Het was weer tijd voor de dagopname met bleo : de 6e keer Bleo van het lijstje.
Ik maak me wel een beetje zorgen om de Bleo, het is bekend dat het je longen aantast en ik blaf de longen juist uit mijn lijf.
Wanneer ik dit aangeef aan de verpleging wordt de dokter ook ingeschakeld, die gaat even luisteren en er moet een longfoto komen.

Een longfoto is zo gemaakt, en wanneer de dokter luistert dan pruttelt het inderdaad een beetje maar niet schokkend. De Bleo kan doorgaan.

Tussen neus en lippen door vraag ik even hoe het nou zit met de MRSA bacterie en dat onderzoek wat ik kreeg.
Wat blijkt? De besmette was helemaal niet besmet! Dus dat ding langs mn naad voor niks.. ach ik ben wel van het gekriebel :)

De Bleo zit er zo in maar door het wachten op de longfoto en de arts is het toch al snel 5 uur.

Onze buurvrouw ligt ook in het ziekenhuis, dus daar gaan we nog even met een bliksembezoek langs.
Ik rij gewoon zelf naar huis, en dat gaat ook zonder problemen.

Thuis krijg ik nog geen last van de Bleo, nog geen koorts en nog niet kapot.
Ik kan gewoon mee eten en ik red het ook om de kinderen in bad te doen.
Na bad nog even liedjes zingen met mijn dochter voor het slapen gaan (ik zet maar een overdreven Jordaans accent op om het te laten klinken want ik zing vreselijk!).

Ik ben wat sneller moe dan normaal, en om 11 uur gaan we naar bed, ik voel me wat minder worden, ik heb wat rillingen en val als een blok in slaap!

Apart dan, dat je al een aantal keer dikke griep verschijnselen hebt gekregen van de zelfde kuur en opeens heb je nergens last van.
Het lichaam is toch maar een apart ding.

Herstel en een kado van “de grappige man”

augustus15

Hoewel de week kuur opzich beter verliep dan de eerste keer, valt het herstel echt tegen.
Mijn lijf wil niet, ik ben zo zo gaar, niet normaal! Het is duidelijk een dieper dal dan de vorige keer.

Ik moet een Prik krijgen voor het opkrikken van de witte bloedlichaampjes zodat ik niet weer in een dip raak zoals de vorige keer.
Deze prik moet worden gezet door een verpleegkundige, die belt me dan ook dat ze deze op zondag komt zetten tussen 11:00 en 12:00.

Werkelijk, ik mag het niet zeggen maar de dame die de prik komt zetten komt rechtstreeks uit een slechte porno!
Ik dacht eerst aan een grap, maar ze ging me toch echt prikken op de hakjes, ultra kort minirokje en topje.
Werkelijk, het zag er zelfs voor in een disco een beetje trashy uit ! Dat kan natuurlijk al1 bij mij haha.
Van de prik zelf word ik een beetje grocky, ik ben al helemaal lek geprikt maar van deze in mijn buik (waar het meeste vet zit!) heb ik toch wat last.

Ik ga dan al snel liggen, ff bijkomen en het zweet breekt me uit, maar van de bijwerkingen ala botpijn en geïrriteerde huid heb ik geen last gelukkig.

De misselijkheid is erger dan de eerste kuur helaas, en ik moet dan ook goed kotsen in de ochtend. Er komt enkel gal want eten doen we nog niet zo goed.
Niks smaakt zoals het moet en de trek is er ook gewoon echt niet.
De weegschaal geeft nu 101 kilo aan…we begonnen met 111, dat zijn 10 kilo minder! Ik wou wel afvallen maar dit gaat wel erg hard haha! Gelukkig heb ik nog wel een kilo of 10 te verstoken voordat het eng wordt!
Ik doe niks anders dan slapen, ik zak gewoon weg midden in een tv programma. Ik denk dat ik zo 5-6 uur slaap overdag.
En als je dan ‘s avonds naar bed moet voelt het ook aan alsof je echt moet slapen. Je lichaam is dus echt bezig met een herstel gevecht.

Op dinsdag 14-08 moet ik weer voor de Bleo op de dagopname, we zijn deze keer in de middag aan de beurt.
De Bleo zit er zo weer in, maar tijdens de kuur word ik gebeld door de assistent van mijn huisarts.
Wat blijkt? Ik heb op een afdeling gelegen met iemand waar de MRSA bacterie is vastgesteld.
Ik moet worden onderzocht op het virus, dat betekent 2 wattenstaafjes in je neus, hihi dat kriebelt. 2 wattenstaafjes in je mond en 2 wattenstaafjes in je bilnaad.
Ik heb, toen mijn weerstand 0 was, natuurlijk aan de antibiotica gelegen op de onco afdeling bij de grappige man…. grrrrrr! Dus mijn weerstand was 0 en er was een nasty bacterie. Je zal zien dat ik dan weer de mazzel heb dat op te lopen!

De Bleo heeft weer zijn bijwerkingen zoals gewend, ik krijg in de middag weer dikke koorts, lig te rillen onder een dekentje terwijl het buiten weer 24 graden is.
Ik ga boven in mijn bed liggen omdat mijn kids NIET te genieten zijn, pfff die kleine peuter puber dame is bijdehand tegen mama. Oehlala. respect voor de zelfbeheersing van mama!

Ik val in slaap, en na 2 uur slaap zakt de koorts, tijd om toch wat te gaan eten en drinken, ik heb mijn krachten nodig!

Ik slaap weer goed deze nacht, YES! dat is het halve werk, goede nachtrust!
Ik ben nog steeds moe, maar voor de verandering hang ik niet boven de pot! Er is verbetering! Keep u posted!

Weekopname Ronde 2

augustus10

Van maandag 6 tot zaterdag 11 augustus:

Ik had natuurlijk onlangs de afdeling Oncologie van Alkmaar nog gezien i.v.m. de koorts en de opname die daar op volgden.
Het is gek, maar het wordt toch een soort van normaal om hier te zijn. Niet dat het fijn is ofzo, maar ‘t went.

We zijn toe aan ronde 2, dus eerst weer de weekopname van 5 dagen 5 nachten. Deze keer van maandag tot zaterdag.
Zaterdag krijg ik een prik om de dip op te vangen van de witte bloedlichaampjes zoals vorige keer.

Na de vorige keer had ik een ander plan de campagne bedacht: veel in de huiskamer, veel naar beneden wanneer ik niet aan de chemo zit en niet teveel liggen.
Eens kijken hoe dat uitpakt.

De binnenkomst is goddelijk, want…een prive kamer! Oh dames, dank dank dank! Dat is zooo de helft al van die hele behandeling! Werkelijk! Niet alle ellende om je heen horen, niet alle ellende om je heen zien! En wat helemaal top is deze keer: een eigen badkamer met toilet! Niet de hele nacht die pokke gang over omdat je 6 liter vocht per dag in je mik krijgt en je geheid elke 2 uur moet piesen ‘s nachts!

Dag 1 en dag 2 zijn een makkie, ook van de Bleo heb ik geen last, fluitend ga ik er doorheen (letterlijk, ik loop fluitend over de gang en de zusters hebben me al benoemd tot Frank de fluiter).
Maar ik weet, op dag 3 komt de klap.
Ik leer een stel kennen hier, een leuke jonge meid en haar partner, een charmante italiaan.
Zo sneu ook weer dit verhaal.. in de bloei van je leven, het allemaal voor elkaar en er gewoon NIET ziek uitzien.
Verhalen als deze doen je weer relativeren, waar we ons druk om kunnen maken in het leven is me nu een raadsel maar waarschijnlijk als ik weer in het dagelijkse sleurtje terecht kom, doe ik weer net zo hard mee.

We hebben het over de onwerkelijke dingen als simpel boodschappen doen, de mensen in de rij zo onbezorgd: wat eet ik vanavond? Wat doe ik op mijn brood etc?
Dingen die zo vanzelfsprekend zijn maar op 1 of andere manier zo ver weg van je af staan op dit moment.
Er is maar 1 ding dat je geest beheerst: The Fight of your Life!

Dag 3 is er, en waarempel de klap! Ik ben moe en über misselijk, ik loop al vanaf de middag tegen het kotsen aan.
Maar achteraf blijkt het mijn eigen stomme schuld, ik heb niet al mijn pillen genomen in de ochtend, want ik dacht, ik spreid het dan heb ik geen last.
1 van die medicijnen die eigenlijk 2 pilletjes zijn werken 24 uur… maargoed ik ben die dag niks waard!
Mijn vriendjes van de afdeling komen nog  even gedag zeggen, nog waarvoor dank! Ik wens jullie al het goeds!

Maar wat voel ik me kut, echt doodziek loop steeds te kokken maar er komt niks.
Mijn eten stuur ik ook direct weg, spaghetti maar ‘t had ook stront kunnen zijn, brrrrr die lucht!
Ik vraag om wat sterkers tegen de misselijkheid, en dat krijg ik dan ook, en ik merk niet veel maar tijdens het Skypen met mijn broertje voel ik mij steeds meer opknappen.
Nog een bijwerking van dat middel, je wordt er nogal wakker van….en ik krijg weer honger! Hoppa! Ik prop er 2 muesli repen in dat heb ik dan maar alvast binnen! Ik kijk nog een aflevering of 10 van Pawn Stars. Wat een heerlijk vermaak is dat :) en dan is het slaapie tijd! Mijn vocht niveau was gelukkig goed dus hoef niet de hele nacht op de plee.

Ze wegen je bij binnenkomst en je mag aan het einde van de dag niet meer dan 2 kilo zwaarder zijn, dit zou namelijk 2 liter vocht betekenen.
Ben je te zwaar, dus die 2 kilo, dan krijg je plasmiddel……en dat werkt kan ik melden, dan kan je net zo goed op de plee blijven zitten.

Dag 4 is een redelijke dag, de vermoeidheid slaat in als een bom, en wanneer Anke ook op visite is slaap ik evengoed…sorry schat!
Deze hele week heb ik veel visite gehad trouwens, heerlijke afleiding! Top mensen!
Het avond eten van dag 4 is nasi…werkelijk het hoogte punt was nog de kroepoek, het eitje en de pindasaus…de nasi zelf is niet te nassen.
Wat ben ik dan toch een goeie kok, bedenk ik mezelf.
Mijn gewicht is prima vandaag, geen plasmedicijn en lekker de nacht in!

Dag 5!

Jippie de laatste dag, nog 1 nachtje, enkel het gegeven dat het de laatste dag is maakt het al beter!
Na deze week moet ik nog maar 1 weekopname (als het allemaal goed is natuurlijk!).
Lekker douchen in de ochtend met heerlijk Rituals meegebracht door mn lieve Mama en Guus, het ruikt zo heerlijk! Blue Dragon en Hammam Delight maar dan ga je je weer afdrogen met die azijn handoeken en is het lekkere er af :( kan niet wachten totdat ik thuis ff lekker fris kan douchen en mij afdrogen zonder dat ik naar azijn stink.

Anke is al vroeg vandaag, en we nemen even plaats in mijn kamer voordat we naar beneden gaan, ff een smoothie erin…toch wat vitamines.
Even over die smoothie, welke grootgeldverdiener er achter dat restaurant bij het MCA zit…smoothie  3 .75, saucijs 2.50 dat x 2 is 12.50, beetje happie is dus ruim 25 gulden! Daar had je ooit 2 pizza’s voor….niet bij nadenken maar.

Ik merk toch wel de vermoeidheid, en we gaan niet veel later weer naar mijn kamer.
Ik klim in bed en merk al snel dat ik in slaap val (helaas moet ik die slaap weer onderbreken om te pissen! GRRRR!)
Maar ik voel me ok, veel beter dan de eerste kuur…. is het omdat ik weet wat het is, of komt de klap deze keer later? We gaan het meemaken!

Het is nu 18:00 en de laatste liter van de 100250 cc chemo van deze week zit er in. 10 liter cola en een beetje, bizarre hoeveelheid niet?
Mijn gewicht is wel kantje boord (altijd al haha) maar veel te piesen..wel kak, moet om 0:00 nog gewogen worden en als het dan niet goed is moet ik een kussentje mee naar het toilet om daar maar te slapen!

Nog 1 nachtje, en dan zijn we weer lekker 2 weken thuis, naja lekker…zal mij benieuwen wat me te wachten staat!

Thanks voor reading!

 

Eigen nest is goud waard

augustus3

Woensdag 1 augustus, dag 16:

De nacht naast de “grappige man” is met dank aan heel veel afleveringen van Pawn stars en Skype met mijn broertje Daniel snel voorbij.
De rituelen zijn weer hetzelfde, injecties in het infuus met antibitioca, bloed prikken in de ochtend, temperaturen enz.
Mijn temperatuur is goed! Koortsvrij! Kijk, dat zijn de berichten dus als het bloed goed is mag ik, na de geplande chemo, naar huis.

De ochtend verloopt zoals gewoon, eten, ff op de hometrainer, douchen, visite (dit is altijd goed en niet zo gewoon eigenlijk).

Anke en ik nemen plaats in de huiskamer, even weg van de “grappige man”.
Ik zal einde van de ochtend de chemo krijgen maar het mag even duren, ze zijn traag vandaag en het zal dan ook echt tot na 12en duren todat ik aan de bleo mag.

Voor de beeldvorming, de chemo kuur die ik krijg is de BEP kuur bestaande uit :
Bleomycine
Etoposide
Cisplatine

De arts, dezelfde als de dag ervoor, de jonge vent, verteld me dat mijn witte bloedlichaampjes zich weer hebben vermenigvuldigd en dat ik naar huis mag :) jeej!
Ook verteld deze arts me dat ik na mijn 2e kuur volgende week op Zaterdag een Neulasta prik ga krijgen.
Dit is een injectie vergelijkbaar met EPO van de wielrenners, echter dan voor de witte bloedlichaampjes.
Een prikje van 1400! euro die bijwerkingen heeft als botpijn en irritatie van de huid op de plaats van de injectie.

Nadat de Bleo erin zit, lekker tas ingepakt, infuus verwijderd door een zuster en hoppa naar huis!
Heerlijk! Naar Huis! Ik moet thuis antibiotica gaan slikken in tablet vorm.

Thuis krijg ik weer last van de chemo, dit chemo onderdeel geeft koorts en ik heb daar goed last van. Temp gaat weer naar 39 en je ligt weer te rillen.
Oogjes dicht en even wachten todat ik weer 2 paracetamol kan innemen.
Na de paracetamol heb ik mijn thuiskomst even lekker gevierd met een BBQ :)

Wat nu ook op valt is het uitvallen van mijn haar.
Het begint bij mij niet op mijn toch al kale kop, maar meer op de rest van mijn lichaam,vooral een bezoek aan het toilet levert een verrassing op bij achterom kijken :)
Maar het plukken aan mijn hoofd (waar Anke graag haar hobby van maakt) levert toch wel een oogstje op.
Het doet me geestelijk niks, het is wel bizar om te zien.

Nu gaan we een aantal dagen genieten van het thuis zijn, en ons weer geestelijk voorbereiden op de volgende opname Maandag 6 augustus.

Grote volwassen mannen poep

augustus1

Dinsdag 31 juli, dag 15:

De dag begint vroeg, en met moeite schuif ik er vla in en kwark met jam, echt zo apart dat een ziekenhuis je eetlust zo ontneemt.
Na het ontbijt komt er een dame bloedprikken.

Even lekker douchen, en nadat ik terug kom is Anke er al.
De dokter komt kijken, weer een andere vandaag, een jonge vent van een jaar of 27, mijn bloed resultaten zijn binnen maar zijn nog steeds niet goed, eigenlijk zijn ze nog slechter. Ik zit nu op een waarde van 0.2 ipv 0.3 de dag ervoor. ‘Maar’ zegt de dokter ‘dit is waarschijnlijk wel de dip en het zal wel omhoog gaan’.
De chemo op de dagbehandeling zal naar hier verplaatst worden.  Ok het moet maar, ik heb me er nu al bij neergelegd dat ik hier langer moet verblijven.

De zuster meld me dat ik wel naar een andere kamer ga, ik kom op een 2 persoons kamer te liggen bij een man van 70, erg grappige vent zegt ze nog…

Werkelijk…Grappig? Is er iets grappigs aan een man die aan zijn bed gekluisterd ligt en daarom moet poepen op een po?
Dat gebeurt op die kamer heh! Dus je moet je voorstellen dat er een volwassen vent in je slaapkamer komt schijten, dat geurt!

Of is het grappig dat de man snurkt als een bouwvakker (Alex een goede vriend van me  heeft ooit eens heel centreparcs wakker gehouden)?
Of is het grappig dat de man uit het niks ‘Auw auw godverdomme wat een ellende’ roept?
Of is het grappig dat de man in zijn slaap praat als een echte zeeman: ‘noooi kiek doan dat het ik toch zegt’.
Het is verschrikkelijk voor die man, niemand gun je dit maargoed ik wil ook slapen…GRRRR!

Ik ben in staat om een keer bij die zuster midden in de nacht in d’r slaapkamer te schijten en d’r wakker te laten schrikken door heel hard Auw te roepen.. kijken of haar definitie van grappige mannen dan blijft.

Om een uur of 01.00 ga ik maar oordoppen halen, en terwijl ik op de gang wacht op een zuster want waar zijn ze nou, hoor ik waar ze zijn. Ze zijn weer bij de vrouw die steeds loopt te kermen van de pijn. Ik hoor haar ook  ‘Auw..ahouw..auw’.

Gelukkig er komt een zuster ! En gelukkig ze hebben oordopjes! Ook door de dopjes heen hoor ik de ellende maar wel minder harde ellende… en ik val in slaap.

Morgen klein zakje chemo, en hopen op meer witte bloedlichaampjes en dan naar huis!

Afweer systeem

juli31

Maandag 30 juli, dag 14:

Ik voel me deze ochtend prima, ik heb niet goed geslapen en heb pijn in mijn hoofd maar de witte vrienden doen goed hun werk.

Ik ga een stuk fietsen, tijdens het fietsen kom ik opa Niek tegen die uiteraard vraagt hoe het met me gaat vandaag… nou heul best eigenlijk!
Hoe anders kan een dag dan lopen.
Ik fiets door naar Guus, doe daar een bakkie en op de terugweg koop ik nog even wat deo bij het Kruidvat (die hadden 3 halen 2 betalen van Axe, altijd fijn!)

Nog steeds voel ik me prima, het is gezellig met het gezin thuis, maar tegen een uur of 3 word ik wat moe, en rillerig.
Ik kruip even lekker in bed, even een tukkie want tsjah, die chemo zal wel zijn tol eisen.
In bed blijf ik maar rillen, ik krijg het maar niet warm! Dat betekent maar 1 ding: Koorts en als ik Koorts zou krijgen buiten de 24 uur na toediening van de chemo moest ik aan de bel trekken.

Maar hoeveel koorts heb je dan? Schat! waar is de thermometer?
Pak die van Silvijn maar, wel eerst even ontsmetten met alcohol :) ja babypoep onder je oksel is niet de bemesting waar ik naar opzoek was.
Ding ontsmet en plop onder de oksel..wachten..1 minuut, 2 minuten..wat een GRAFDING waarom piept ie niet?
Schaaaaat dat ding doet het niet! ‘Je moet hem even in je reet stoppen dan meet hij beter’…..in mijn reet? Serieus!? Ik ben al door alle emotionele gebeurtenissen zwaar homo geworden maar om nu ook dingen in mn gat te proppen… nja het moet maar.

Zo’n thermometer is maar een klein ding maar het voelt als een flinke mannenduim! We bestellen direct zo’n oorthermometer!

Maargoed na een minuut piept ie wel! ha!  39.4 :( das niet best! Dat wordt bellen.
Nu ben ik niet zo van het bellen als je je even niet lekker voelt  maar Anke (mijn vrouw) dringt aan.

Gebeld, ik moet me melden bij de EHBO, ‘oh en neemt u maar een tas mee met spullen er is een kans dat u moet blijven’….dat zal wel, dacht ik.
Op de EHBO aangekomen EERSTE HULP moeten we even 45 minuten wachten.
De hele reutel, bloed, urine, longfoto.

Na een uur komen de waardes van het bloed binnen, dr Bonnie komt me het nieuws brengen, normaal als ze zich voorstelt moet ik altijd wel lachen van binnen, het is een leuke meid en d’r naam doet t ‘m, maar ik zie aan d’r hoofd dat ze geen goed nieuws heeft.
Witte bloedlichaampjes staan op een waarde van 0.3 en dit was de dinsdag ervoor 4.2 dus das erg weinig.
Koorts is ook nog steeds aanwezig dus welkom, u mag weer blijven. !@#%*^$# ik kan wel janken! Ik wil naar huis naar mijn kindjes!
Maar nee, ik moet weer aan het infuus, nu een antibiotica infuus.

Ik moet naar de afdeling acute opname, ik kom op een zaal met 4 anderen.. 3 oudere dames en 1 man.  Er was geen ruimte voor mij al1.
Ik zit echt even in zak en as, getverdemme waarom heb ik dit nou weer? Hoe ga ik slapen? Ik weet het antwoord wel: NIET!

Ik ben aangekoppeld aan het het infuus, dan belt de afdeling Oncologie: er is toch een plekje voor me.
Dat is handiger met de toiletten (chemische zeik), de was en de afdeling kent me.

Oh dear lord, lig ik weer op die naargeestige plek, ik weet niet of dit wel beter is dan hiervoor.
Ik kom op een zaal met 2 oudere heren in de categorie grootvader en 2 dames waarvan de leeftijd me niet duidelijk is.
Anke gaat naar huis, ik wil meeeeeee :(
Ik zag er tegenop maar het was eigenlijk wel gezellig, beetje geklets en studio sport gekeken, even de Olympische Spelen bespreken met  de buurtjes echt wel leuk eigenlijk…..todat het licht uitging!

‘1,2,3…..12,13,14′ heh wie loopt er nou te tellen? Dat is dus mijn buurman! Die doet dat in zijn slaap! WTF? Ik dacht dat ie een grapje maakte maar helaas.
Hij stopt uiteindelijk met tellen en slaapt zacht, maar dan begint t ge-eikel pas echt! ‘AUW…AUHAUW, AUW, AHAUW’ en dat continu!
Een vrouw in een kamer verderop in de gang, althans de stem was vrouwelijk. De hele nacht door, ik hoorde de zusters bellen om te vragen wat er aan te doen en ik denk dat ze d’r uiteindelijk hebben platgespoten maar lekker is het niet voor mijn nachtrust…die ik dus ook niet krijg.

Dat tyfus ziekenhuisbed doet pijn aan mijn heupen als ik te lang op 1 kantje lig maar ik val uiteindelijk toch even in slaap. Word wakker als een zwangere vrouw met bekkenpijn (althans volgens mijn vrouw).

Het is al snel 06.00, dus dan komen de medicijnen weer en begint de dag! Hopen op herstel vandaag, IK WIL HIER WEG!

Een vrolijke “Noot”

juli29

Het kan niet altijd kommer en kwel zijn in het leven van een kankerpatiënt, daarom een verhaal dat wellicht een glimlach op een ieder zijn gezicht kan toveren.

Toen wij in April dit jaar bij de Oncoloog/Internist waren en het er al om hing of ik al dan niet de week erop zou gaan starten met de chemo kuren kregen we het advies om na te denken over het in laten vriezen van sperma voor een e.v.t. kinderwens.

Nu hebben we 2 prachtige gezonde kindjes, en ook al ben ik van mening dat dat voldoende is… is het ook zo dat ik nog maar 30 ben en het leven soms raar kan lopen (en mijn vrouw heeeeel graag een 3e wil) dus moet je niks uitsluiten.

Dus! HOP! op naar het AMC om te gaan invriezen.

Ik zag allerlei cliche’s voor me, de  hete zuster die je vraagt om een handje te helpen, het missen van het bakje, en opeens opengaan van de deur terwijl jij daar de laffe slang aan het wurgen bent.. maar het viel mee, althans…

Opgetogen baan je je een weg door het gigantische AMC, wat een stad op zich is dat zeg? Het MCA is minuscuul als je het vergelijkt.
Dan aangekomen op de afdeling waar je moet zijn, loop je door een afdeling van vrouwen die graag zwanger willen worden..dat heeft ook wel iets triests, ze keken iig niet allemaal even blij.
Achter de desk zit een studentje te spelen met zijn Iphone terwijl hij wat telefoontjes beantwoordt… komt niet profi over, en ik ben al niet op mijn gemak.

THANK GOD zat er niemand in de wachtruimte, dat is ook zo genant.. hey wat kom jij doen?

Na het invullen van een formulier, het laten kopieren/checken van je paspoort, krijg je het te horen, u kunt plaats nemen in kamer 179.
Ik kijk op dat bordje van dat kamertje en denk, WTF? Heet dat echt zo? MASTURBATORIUM?

In de kamer staat een RODE, ja echt een RODE, leren fauteuil, maar ja daar wil je eigenlijk niet op zitten toch? Daar hebben zeker 100 Masturzwetende mannen op gezetten met de billetjes, echt in mijn hoofd kan geen Glorix doekje dat weghalen hoor.
Er hangt een scherm met allerlei liftknoppen waar een poppetje bij getekend staat: man-vrouw, man-man, vrouw-vrouw enz.
Je zal je bril zijn vergeten en tijdens de actie op de man-man knop drukken : het Nederlandse publiek zegt “WEHEH” dan gaat het feest niet door.

Gelukkig heb ik een smartphone en gelukkig zijn er de brilliante mannen van pornhub.com dus ik druk niet op de verkeerde knop!
Een beetje ongemakkelijk leunend tegen een aanrechtblok sta je dan je ding te doen, en dan ben je er bijna en dan bedenk je KAK dat deksel moet nog van het potje! Dus hoppa, deksel eraf draaien en weer opperste concentratie…maar wat gebeurt mij weer? Ze zijn MASTURBATORIUM 1 aan het verbouwen: BRRRRRRRR gaat de boormachine… zucht! lekker dan.

Nog meer concentratie! En dan ben je er bijna, dus pak je het bakje erbij… eehhh ja zoals velen weten (hopelijk) is de vrolijke stand von der WEISSE ANACONDA fier omhoog, maar dan blijft het natuurlijk niet in het bakje zitten heh.. dus heeeeel ongemakkelijk sta je dan naar beneden een bakje vol te kliederen (sorry mam als je dit leest).

HA! Ik ben trots, het is gelukt! Maar als ik in ‘t bakje kijk dan is het bakje toch wel heel groot.
Maar dan komt het moment, je moet die deur weer uit en aan de wereld je bakje laten zien.
Ik kijk nog even naar de vloer of ik niet heb gemorst, was mijn handen en stap de kamer uit.
Met een stalen blik geef ik het lauwe bakje aan de jongen achter de balie (stel je voor je krijgt een lauw bakje mannenpap in je handen geduwd JEK!).

Wanneer wilt u weer een afspraak maken? Optimaal is om de 3 dagen… het is ook gewoon werk.

Fluitend loop ik naar buiten, het is toch een soort van prestatie!

 

Dag opnames en zo..

juli26

Het thuis zijn kent 2 kanten, 1 het is heerlijk geen ziekenhuis om je heen te hebben maar 2 je voelt je ellendiger dan dat je het ziekenhuis uit kwam.
Die energie moet je even zien te vinden, je moet aftasten wat er nou goed voelt en wat niet.
Ik heb 2 jonge kinderen, een lekker bijdehand peuterpuberend meisje van 2,5 en een jongen van 11 maanden.
Die 2 apen maken toch wel veel drukte en dat kost energie, ook al weet ik dat ik mag blijven zitten of liggen, je gevoel zegt ik moet iets doen.

De eerste 2 dagen uit het ziekenhuis kon ik niet voor of achteruit, ik liep steeds tegen een muur van moeheid en leegheid aan. Het gevoel is het beste te beschrijven alsof je een dikke vette griep hebt met 40 graden, je lichaam helemaal verrot is van het constant moeten poepen en kotsen….en dat dan 24 uur.
Op een gegeven moment ben ik maar paracetamol gaan slikken, dit lijkt inderdaad te helpen maar het gevoel raak je niet kwijt.
Dat frustreert mij, en je moet weten als Frank boos wordt omdat iets niet lukt kan Frank best boos worden, hoe ziek ook ik sla zo iets door midden (slechte eigenschappen heeft iedereen toch?). Maar ik zal me er aan moeten overgeven, zucht, en dit was nog maar de eerste opname.
Hoewel de eerste opname, er is al wel 10 liter met chemische rommel door je flikker gespoeld! Elke dag 2 liter en op de dinsdagen 2,25 liter.
Je krijgt naast de chemo dan per dan ook nog eens 4 liter zoutoplossing gespoeld via het infuus, ik kan jullie melden dat je er een behoorlijke geïrriteerde blaas van krijgt. Zelfs 2 dagen uit het ziekenhuis moet ik nog 4x per nacht te pissen, niet goed voor de nacht rust.

Beetje bij beetje krijg je toch je krachten terug, nu heb ik de mazzel dat ik de kuur hoogzomer krijg, ahum het is de hele frickin’ lente en zomer bal en ik kom thuis en het is 30 graden op mijn slaapkamer, dat is is dus ruk. Slapen doe ik dan ook niet…gewoon niet! Schijnt een bijwerking te zijn van de medicijnen die ik slik tegen te misselijkheid. Ik ben ‘s ochtends niks waard maar in de avond heb ik energie voor 10 (bij wijze van).
Ik besluit dan ook wat te vragen om te slapen, nog meer pillen! jeuj!

Woensdag is het tijd voor de dagopname, wat ze ook wel uuropname hadden kunnen noemen want er gaat een zakje ter grote van een pakje Caprisonne aan het infuus, er staat alleen geen vrolijk zonnetje en dansend fruit op de verpakking.

Spulletje zit er met een uur in incl zout oplossing om je vaten een beetje door te spoelen.
Zo’n klein zakje, daar ga je toch geen last van hebben??? WRONG!

Die avond is het weer heerlijk 25+ graden buiten en ik lig onder een dekentje op de bank te rillen van de koorts, wow wat voel ik me verrot.
Mijn dochter wil heel schattig steeds bij me komen liggen onder de deken, maar ja zo druk als die kids zijn dat werkt niet…sorry lieverd even niet bij papa in de buurt…

Ik heb nieuwe maagbeschermers gekregen (ja nog meer pillen) die neem ik in samen met 2 paracetamol en warempel een uur later ben ik weer wat waard.

Even het lijstje qua medicijnen die ik nu heb:

1: Paracetamol :) mijn witte vrienden zijn het!
2: Ondansetron – Tegen extreme misselijkheid
3: Metoclopramidenmonohydrochloride (wie verzint een woord als dit?) tegen misselijkheid
4: Movicolon – Om te blijven poepen want van de anti misselijkheids pillen raak je verstopt.
5: Pantoprazol – Maagbeschermers, werkelijk Rennie is voor pussy’s, deze pillen zijn de shit!
6: Temazepam – Zzzzzzzz

Qua bijwerkingen van de chemo valt het nog mee, ik heb last van:

Droge lippen
Suis in mijn oren
Misselijkheid
Veranderde smaak
En ‘gewoon’ algehele malaise

Die suis hoop ik echt dat die weggaat, het is af en toe net een hoog frequent in mijn hoofd.

Vannacht even heerlijk geslapen op de Pam hopelijk voelen we ons na vandaag weer beter en zit er een stijgende lijn in!

Paracetamol?

juli23

Langzaam komen mijn krachten toch al terug, wonderlijk!

Paracetamol er in en ik voel een wereld van verschil.

Mijn moeder en Guus zijn wezen eten, erg gezellig en ik begin weer licht te zien in het donker.

Ik zie als een berg op tegen de volgende 5 daagse opname maar dit gevoel stemt mij al beter!

 

Ik wil iedereen alvast bedanken die mij de afgelopen dagen veel sterkte hebben gewenst, de lieve kaartjes en woorden.

Ik ga jullie nog hard nodig hebben de komende tijd!

De Muur

juli23

Ik heb even niks geschreven, ik heb dan ook het gevoel tegen een muur aan te lopen.

Mijn lichaam wil nu al niet meer! ik heb het gevoel vast te zitten…hoe ga ik dit nog volhouden?

Ik moet nog weken…. De dames van het “hotel” zeggen dat het morgen beter zal gaan… we gaan het zien.

 

Thuis zijn is fijn, even niet die ziekte om je heen, maar het gevoel van ziek zijn is er niet minder om.

 

Nu mijn rust pakken zeggen ze.. Blergh!

Dag 4 van de eerste kuren

juli21

Vrijdag 20 juli.

Na een onrustige nacht is de dag er vroeg! Kwart over 6 komen ze mijn medicijnen brengen waar ik dan wakker van word.

Ik treuzel nog wat maar het ontbijt is er al om 7 uur.
Ontbijt is yoghurt en een thee, honger is er namelijk nog steeds niet.
PFFFF mijn krachten nemen wel rap af! Ik besluit na het eten toch even op de home-trainer te stappen, ik fiets een half uurtje en merk dat ik ‘t toch wel zwaar heb.
Mijn vrouw komt zo dus ik stap onder de douche, wat een onhandigheid blijft dat toch! Ik kan niet wachten tot ik lekker zonder infuus kan douchen @ home!
Als ik net op mijn kamer ben komt mijn Vrouw al, heerlijk weer even dat gezelschap.
We doen eigenlijk allebei ons ding, ik tik wat en zij leest wat. Af en toe snurk ik wat (doezel in) en zij zit gewoon bij me op bed.
Half 1 lunch tijd, kwarkje :) die eet ik toch wel goed! 2 broodjes met zalmsalade.

Ik ben zooo moe, en ik ben het nu al zoooooo zat :( wat een zware dobber heb ik hier aan…. dat gevoel van ‘ruk dat infuus eruit en hop naar huis’!
Maar helaas we moeten nog even! Morgen de laatste dag van de eerste 5 dagen opname. Ik ben echt heel blij met mijn privé kamer, ik denk dat wanneer je een kamer deelt, je hard inkakt (nog harder)
Ik heb in de middag gelukkig weer visite van 2 vrienden, dat doodt de tijd weer heerlijk! Ik hoor met een half oor wel het drama van een andere patient die een stuk jonger is dan ik.
Bah bah bah, wat een naargeestige plek is dit toch! (ondanks de grote moeite die de zusters er in steken).
Avond eten is weer een balletje gehakt, met wat rode kool en aardappeltjes, nope! Still not hungry!

In de avond zijn mamma en guus er weer, weer even lekker de tijd doden..heel fijn!
Ik heb weer te weinig gepiest dus kan weer aan de plas medicijnen, zo bizar veel als ik nu moet pissen heb ik nog niet meegemaakt! Ik kan wel net zo goed blijven zitten want het is 1 grote doorloop!
Om 00.30 moet ik nog weer gewogen worden om te bekijken of ik genoeg heb geplast…wat een K tijd!
Maar ja protocol heh :) ik besluit om half 11 samen met Mijn vrouw (Skype thank god) te gaan slapen.
Om half 1 word ik dan ook gewekt en ik zit keurig op gewicht! Wel weer te piesen dat dan weer wel :)
Dat doe ik nog wel een paar keer gok ik! ZZZZZz

Een “normale” chemo dag.

juli20

Donderdag 19-07-12: een “normale” chemo dag.

Ik ben weer vroeg wakker, ze komen je namelijk heel vriendelijk de medicijnen al om 0630 brengen.
Na zo’n 45 minuten komt het ontbijt. Ik ben misselijk dus besluit het bij kwark te houden en een kopje thee.
Nadat ik dat op heb de medicijnen er in, en is het tijd om de benen even te strekken… ik zie in de “huiskamer” een home trainer staan die ik op ‘standje miet’ een half uur gebruik.
Hoe gek ook, je knapt er wel van op, een beetje bewegen!
Dan maar de douche in, vandaag een schattige zuster die mij van mijn shirt ontdoet en ik ben klaar om even lekker af te douchen…heerlijk ook al is het nog steeds stront onhandig met 1 arm aan het infuus.
Aankleden is een makkie want deze zuster weet hoe het moet, ze had mijn schone shirt al over het infuus gedaan dus hoef niet met ontblote dikke bast de gang over om een zuster te zoeken die me weer kan aankleden.
Ik neem op mijn kamer weer even een extra pilletje tegen de misselijkheid :( deze doen het wel erg goed.
Vrouwlief is er vlak daarna en we zitten lekker op het bed, ze heeft vaseline voor mijn lippen mee, want die drogen rap uit.
Het is erg gezellig maar om 1230 is het rusttijd en is het weer tijd om gedag te zeggen.
Ik heb als lunch 3 broodjes, een soepje en een fruit salade, vooral het fruit is toch wel erg lekker :) ik lust tenminste nog van alles!
Wanneer ik het eten op heb en mijn hoofd neerleg ben ik zo in slaap, maar om 1400 uur gaat de eerste chemo alweer aan, dus echt slapen zit er niet in.
Om half 3 komt mijn moeder en mijn Oma, die blijven een tot een uur of 5, het is erg gezellig en het dood de tijd super! Bezoek sleept je er toch wel doorheen!

ETENSTIJD! Ik heb 1 gehaktbal, 10 parijse aardappelen en bakje vanilla vla, meer dan genoeg lijkt wel. Honger hebben doe ik namelijk niet meer.

In de avond komt er weer visite, Thijs en Georgia, ook weer heerlijk! We hebben goede gesprekken en er wordt goed gelachen…kijk! Bonuspunten :)
De avond kruipt na het vertek van mijn viste en ik moet weer aan het plasmiddel omdat ik teveel vocht vasthou :( dat betekend dus elke 15 min op de plee!
Het laatste weeg moment is pas om 0:00 dus ik moet het maar even uitzingen, mijn vrouw komt nog even op de Skype, ze legt de laptop op mijn plekje van het bed thuis, zodat het net zo is alsof ik er lig en haar kant op kijk…..
We zeggen na het weeg moment weltrusten, en ik ben zo weg! ZZzZz

Chemo Dag 2 – The cocktail.

juli19

Woensdag 18-07-12:

Als ik wakker word ben ik weer zo sterk als een OS! Ik heb nergens meer last van eigenlijk. Niet misselijk en erg goed geslapen.
Ben in de nacht 1x wakker geworden van de nacht zuster die mijn zak zoutoplossing komt wisselen, maar ik tuk zo weer verder.
Om 0630 word ik gewekt, potje pillen zijn weer aanwezig: tegen misselijkheid, tegen maagzuur en een oppepper oid, ook vraag ik om paracetamol want heb dik door m’n mond lopen hijgen en er een dikke pijn in m’n kop aan overgehouden.

Ik voel me goed maar honger heb ik nog steeds niet, ik neem een kwarkje, een thee en een plakje ontbijtkoek.
Die smaken me wel goed overigens.
Tijd voor een eerste douche beurt…. Hallo, is er een knappe zuster die mij uit mijn shirt kan helpen? Mijn vraag is snel beantwoord, maar ze is eerder schattig ;)
Die zak zoutoplossing moet van de haak af en dan door je mouw en weer in de haak. Douchen is onhandig en ik verlang per direct naar het ontkoppelt zijn van het infuus.
Maar frisheid is ook wat waard :), oksel fris!
Op bed duurt het niet lang of mijn gezinnetje is er :) er komt een wagentje binnen en ik denk eerst dat het een rollator is van een verdwaald oudje maar het is de wagen met m’n dibbes erin.
Ventje is weer goed gemutst zoals altijd en ik heb ‘m zo in m’n armen, HEERLIJK. Benthe is ook vrolijk want papa is in het ZIEKENHUIS. Ze denkt nog steeds, aan de toon te horen, dat het een soort Ballorig is.
We gaan even na een kopje thee naar beneden, dan mag Benthe daar een ijsje, zodat het daadwerkelijk geen nare plek is.
Terwijl mama een ijsje haalt ga ik Silvijn een fruitpotje geven, die schrokt hij zo naar binnen. Hij maakt er een spelletje van om de lepel in zijn mond te houden door er hard op te bijten.
Na een half uurtje is het alweer tijd voor afscheid, Sil te bed enz… het is weer vervelend maar ik voel me goed. Niet misselijk, niks!

De zoutoplossing duurt echter wel een lange tijd en ik krijg om kwart voor 2 dan ook pas de eerste zak chemo.
Wel mooie tijd om te starten met het kijken van de Tour de France, maar het duurt niet lang todat ik slaap val…maar ook dat duurt niet lang want de Etoposide zit er met een uur in.
Het is dan de beurt aan Cisplatine, deze is om 1500 aangekoppeld. Ik voel me overigens naast een beetje moe nog steeds top, ik doe een loopje en heb een gesprek met iemand uit Waarland.
Een man met levenservaring en een heerlijke babbel! Is wel fijn om te hebben ook want er zijn er veel niet zo monter.

Ik zit nog wat in bed, een beetje Skypen, beetje manga lezen, beetje tour :) en het is zo etenstijd, de dag ervoor werd ik goed beroerd toen ik ‘t eten rook, maar ook dat gaat nu goed.
Spaghetti Bolognese, maar lekker?? Nee, mijn pasta is 10x beter :)

Onderweg naar de wc spreek ik een groepje mensen, en het is al snel duidelijk waarom je de deur dicht doet. Allemaal mensen die al opgegeven zijn of al langer leven dan ze hadden gemoeten.
Huilende mensen die uit kamers lopen, BAH BAH BAH! En dan moet je jouw prognose vertellen…eeehh ja ik word beter.

Om half 7 is het tijd voor een naar middeltje genaamd Bleomycine, het schijnt dat je je er grieperig van gaat voelen en ik krijg dan ook 2 paracetamol om te gebruiken.
Werkelijk, ik merk er niks van! Na een half uurtje zit dat er in en krijg ik weer zoutoplossing.
Ik weeg teveel, oftewel ik PIS te weinig, ik krijg een plasmiddel toegediend via het infuus: HOWLY COW als een beer met 3 lullen wat moet ik zeiken! Elke 15 minuten is het raak!
Maargoed beter nu dan ‘s nachts.
De avond is ook lekker, Mijn Vrouw komt langs en blijft even wat langer, ik heb een privé kamer dus geen overlast, even lekker bij elkaar zitten.
Als mijn vrouw weggaat, start er net een film op tv die kijk ik af, en merk dat ik moe ben.
De 2e weging om 11 uur is goed, en ik kan lekker gaan slapen..naja lekker?
Ik lig te woelen en kan slecht in slaap komen. Als ik dan eindelijk slaap, word ik om half 2 wakker door de nacht zuster die de zoutoplossing komt bekijken.
Die kan nog even! Maargoed nu ik toch wakker ben voel ik dat ik naar de wc moet.
In slaap komen is dan weer een drama, ik speel een paar potjes Rumble en lees m’n whatsappjes nog even.
Uiteindelijk val ik weer in slaap ZZzZzZ

Let the Games begin

juli18

Mijn Olympische spelen beginnen een week eerder dan die van de Nederlandse deelnemers.

Dinsdag 17-07-12: Chemo D-Day (dag 1)
Om 9 uur word ik verwacht op de verpleegafdeling oncologie MCA Alkmaar. Eerst mijn kindjes naar het kdv toe brengen, ik heb een dochtertje van 2,5 en een zoontje van ruim 10 maanden en het gedag zeggen viel me toch even zwaar: slik.
In de auto opweg naar het ziekenhuis zie ik er nog steeds niet tegen op, ik zie het wel.
Aangekomen in het ziekenhuis op de afdeling worden mijn vrouw en ik begroet in een huiskamer setting met niet enkel witte pakken, dat breekt het toch wel, en krijg thee aangeboden.
Na een paar minuutjes krijg ik een plek op een kamer met 3 anderen, deze mensen zijn duidelijk zieker dan ik, althans ze zien er slechter uit!
Ik krijg de mededeling dat er iemand uit een privé kamer zal vertrekken en ik dan die kamer zal krijgen zodra die is schoon gemaakt, kijk, dat is mooi nieuws!
Ik krijg een infuus aangelegd en een zout oplossing wordt aangeprikt, voorspoelen noemen ze dat. Deze zal er met 2,5 uur doorheen zijn gespoeld. Mijn vrouw gaat even naar huis, er is toch niet zoveel wat ze voor me kan doen nu.

Lees de rest van dit verhaal »

BAM!

juli18

Juli 2012: Controle CT scan en bloed onderzoek.
Binnenkomend in de kamer van de oncoloog had ik al door hoe laat het was, ‘NJOUW ga maar zitten’, was het, die toon zei alles.
Jawel de LDH is weer gestegen naar 260 en op de CT scan blijkt dat de lymf 2.4 cm is op het dikste gedeelte en 2.1 op het dunste.
A.s. week direct beginnen met chemo is het devies..

Tranen zijn er van mijn vrouw, maar ik ben kalm, want wat is het nou? Ik heb er veel over gehoord maar nooit meegemaakt van dichtbij, dus wellicht loop ik er gewoon doorheen?
Iedereen is heel verdrietig en kijkt me aan alsof ik dood ga, wacht even mensen we hebben nog 90% kans om te genezen hoor!

Lees de rest van dit verhaal »

Controles deel 1

januari18

1e Controle CT SCAN:

3 december de uitslag van het bloed en de CT scan, beide waren goed :)
CT-Scan vind ik nog steeds irritant, die contrastvloeistof via infuus doet je echt voelen alsof je je pendek vol schijt en je er niks tegen kan doen.

2e controle CT SCAN:
Februari 2012, uit bloed onderzoek bleek mijn LDH weer te hoog, 440 om precies te zijn, ik heb enkel een long foto gehad waar niks op te zien was maar vanwegde de hoge LDH waarde
is er besloten een extra CT scan te maken.

Maart 2012: Extra CT Scan resultaat.
Er is een vergrote lymf gevonden bij mijn grote bloedbanen, net onder het middenrif onder het borstbeen.
De vergroting is 1,4 cm terwijl nominaal onder de 1 is. De afspraak is om nog een keer bloed te gaan prikken om te bekijken of er een groei in waarde LDH inzit.

Lees de rest van dit verhaal »

Ik voel me een beetje grieperig

mei23

Ik ben een beetje grieperig!

Al dagen heb ik het gevoel van koorts en ik ben ook een beetje duizelig. In de nachten zweet ik met gemak een colafles mijn bed in, echt heel ranzig wakker worden in een drijfnat nest.
Achter mijn bureau opkijkend van mijn scherm begint het toch wel een beetje te draaien, ik grijp naar mijn hoofd en zeg hardop ‘wat is dit?’.
Volgende ochend naar de dokter gebeld, en een afspraak geregeld.
Bij de dokter uitgelegd dat ik me grieperig voel, ik duizeligheid ervaar en ‘s nachts zo onwijs moet zweten. De dokter kon niks vinden en kreeg het advies ‘doe rustig aan, blijf even thuis’.

Dat heb ik dus gedaan, ik bleef thuis.
Na een week was het 0 minder geworden, en besloot ik de dokter weer te bellen, deze was op vakanie :( of het haast had….wist ik veel, ben wat duizelig, ik zweet veel.
Weer een week later is de dokter terug van vakantie: ik doe mijn verhaal weer, ik ben duizelig, ik zweet als een malle en het voelt alsof ik griep heb.
Doc kon weer niks vinden ‘je moet maar wat bloed laten prikken denk ik’, zei hij hardop ‘heb je echt niks anders nog?’ vroeg hij.

Lees de rest van dit verhaal »